Ювенильный ревматоидный артрит: пациенты просят власти обеспечить непрерывность лечения

Резюме. Ювенильный ревматоидный артрит - системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественной локализацией процесса в опорно-двигательном аппарате, в основе которого лежит дисфункция иммунной системы, выраженная аутоагрессия, что ведет к развитию патологических иммунных реакций. Кроме суставов, могут поражаться другие органы, развиваться различные осложнения, включая потерю зрения.

В Украине, согласно официальной статистике, ювенильный ревматоидный артрит болеет 2542 ребенка, из них в 451 - тяжелые формы, требующие современного дорогостоящего лечения. В 2016 на учет в «взрослых» ревматологов переведены 319 пациентов (18+), 57 из них получали дорогостоящее биологическое лечение, которое обеспечивало им возможность ремиссии. В прошлом году диагноз «ювенильный ревматоидный артрит» впервые было установлено 296 маленьким пациентам.

Четыре года назад огромными усилиями, многочисленными обращениями, акциями под Министерством охраны здоровья (МОЗ) и Кабинетом Министров Украины начато финансирование терапии для детей, страдающих тяжелыми формами ювенильного ревматоидного артрита. Дети, которые годами страдали от боли и жили вне социума, получили возможность вернуться к обычной жизни.

Но дети растут, а с достижением совершеннолетия теряют право на лечение и ежегодно количество этих пациентов увеличивается. Так, в этом году в ожидании терапии - 94 человека молодого возраста, в следующем году их будет 135, через год - еще больше. Единственной попыткой обеспечить терапию пациентам старше 18 лет было финансирование в рамках небольшой целевой программы Национальной академии медицинских наук Украины, но эти средства могли обеспечить потребности только 10% пациентов, 90% вынуждены прервать лечение. Это грозит возвращением болезни, прерыванием обучения в высших учебных заведениях, инвалидностью. И сводит на нет огромные усилия врачей, родителей и, наконец, государства, уже вложила средства в их будущее.

12 октября 2017 в Киеве, в информационном агентстве «УНИАН» состоялась пресс-конференция ко Всемирному дню борьбы с артритом "18+: право голоса без права на лечение», во время которой активисты и врачи обратились в Минздрав Украины с просьбой найти способ и возможность сделать доступным лечения тяжелых форм ювенильного ревматоидного артрита для всех, кто вступает с диагнозом в совершеннолетия.

Начиная пресс-конференцию Татьяна Кулеша, председатель Общественного союза (ГС) «Орфанные заболевания Украины», сообщила, что сегодня союз объединяет более 15 общественных организаций пациентов с различными заболеваниями, в том числе с ювенильным ревматоидным артритом (напомним, перечень редких (орфанных) заболеваний утвержден   приказом МЗ Украины от 27 Начиная пресс-конференцию Татьяна Кулеша, председатель Общественного союза (ГС) «Орфанные заболевания Украины», сообщила, что сегодня союз объединяет более 15 общественных организаций пациентов с различными заболеваниями, в том числе с ювенильным ревматоидным артритом (напомним, перечень редких (орфанных) заболеваний утвержден приказом МЗ Украины от 27.10.2014 г.. № 778 (с изменениями) . - Прим. ред. ). Оратор подтвердила, что, действительно, 4 года назад общественность добилась от органов власти обеспечения эффективным лечением больных ювенильным ревматоидным артритом детей.

(В соответствии со ст. 53-1 Основ законодательства Украины о здравоохранении (Далее - Основы), государство обеспечивает меры по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организации предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи. С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения (на сегодня это МЗ Украины)

Граждане, страдающие редкими (Орфанные) заболевания, бесперебойно и бесплатно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечня и объемов, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины. - Прим. ред.).

Благодаря этому такие дети смогли дожить до 18-летнего возраста, остаться вполне социально адаптированными и должны жить дальше, как это происходит в любых цивилизованных странах.

Но после 18 лет пациенты не получали лечения. Некоторые программы удалось расширить, но программу по лечению ювенильного ревматоидного артрита - к сожалению, нет. Сегодня государственные средства с этим заболеванием получают лечение только дети до 18 лет. «Наша организация в декабре развесила баннеры в правительственном квартале. Лечение является дорогостоящее, государство уже вложило большое количество денег у этих пациентов, которые дожили до 18 лет, и оставлять их на произвол и давать умирать - это нонсенс, абсурд, и в этом государстве это невозможно », - отметила Т. Кулеша.

На сегодня благодаря усилиям общественного союза вместе с врачами и пациентами на 2018 МЗ Украины подано бюджет на бюджетирования пациентов в возрасте старше 18 лет. Поэтому пресс-конференция как раз и имеет целью привлечь внимание властей к этой проблеме, и чтобы средства на лечение взрослых пациентов с ювенильным ревматоидным артритом было выделено. Ведь прекращение лечения (а оно должно быть пожизненным) приводит к глубокой инвалидизации и медленной смерти этих больных. В заключение своего выступления Т. Кулеша напомнила о ст. 53-1 Основ, требования которой приведены выше, и о Постановление Кабинета Министров Украины от 31.05.2015 г.. № 160 , Которая утверждает Порядок обеспечения граждан, страдающих редкими (Орфанные) заболевания, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.

«Мне бы очень не хотелось, чтобы в нашем государстве, которую мы сейчас выстраиваем, мы бы обращались в суд, как это делается в других странах, только потому, что наши пациенты не получают лечения. Но скажу откровенно - ГС «Орфанные заболевания Украины» уже готовит соответствующие судебные иски. В мире такая практика уже существует, и законодательство в этом случае на стороне пациентов », - отметила докладчик.

Семен Тер-Вартаньян, руководитель Киевского городского ревматологического центра, отметил, что в 2014-2015 гг Семен Тер-Вартаньян, руководитель Киевского городского ревматологического центра, отметил, что в 2014-2015 гг. Под руководством академика Владимира Коваленко разработана программа обеспечения пациентов ревматологического профиля иммунобиологическими препаратами, однако она не была принята. Подобные программы подавались и в Департамент здравоохранения Киевской городской государственной администрации, однако они не нашли отражения в бюджетах города к 2017 Впервые финансирование лечения пациентов с ювенильным ревматоидным артритом 18+ был включен в программу «Здоровье киевлян» в текущем году . Однако сегодня эти больные снова не получают лечения, а обрыв лечения для них - очень негативный, болезненный процесс. Это как человек, который начал адаптироваться в обществе и нормально себя чувствовать, заболела снова. Лечение действительно дорогое и в большинстве стран покрывается за счет государства.

Врач сообщил, что одна из пациенток в Киеве добилась бесплатного лечения через суд, тем это был очень длительный процесс с привлечением адвокатов.

«Мы, врачи, готовые лечить этих пациентов, у нас есть огромный опыт работы с иммунобиологическими препаратами. И все больные стоят сейчас на учете. Необходимо только финансирование, и произойдет плавный переход от детского ревматолога к взрослому ».

Ирина Головач, заведующий отделением ревматологии Клинической больницы «Феофания», напомнила, что ювенильный ревматоидный артрит - это Орфанные заболевания с пиком проявлений преимущественно в 7-летнем возрасте, и пациенты с фармакорезистентной формами получают терапию иммунобиологическими препаратами начиная с 5-летнего возраста Ирина Головач, заведующий отделением ревматологии Клинической больницы «Феофания», напомнила, что ювенильный ревматоидный артрит - это Орфанные заболевания с пиком проявлений преимущественно в 7-летнем возрасте, и пациенты с фармакорезистентной формами получают терапию иммунобиологическими препаратами начиная с 5-летнего возраста. Это позволяет достичь клинической и лабораторной ремиссии заболевания, существенно повлиять на качество жизни. Эти дети не становятся инвалидами, они адекватно развиваются, в них не страдает рост, нет побочных эффектов применения других видов терапии, они учатся в школе, занимаются спортом, ведут активный образ жизни, и, к сожалению, в 18 лет этот процесс обрывается. Вообще 18 лет - это краеугольный камень в ревматологии, поскольку происходит переход от детского ревматолога к взрослому. Дети, которые еще вчера приходили на прием с родителями, и родители, возможно, знали больше о болезни ребенка, чем сам ребенок, с 18 лет приходят к взрослому ревматолога самостоятельно. Кроме того, ювенильный ревматоидный артрит как системное заболевание сопровождается поражением других систем и органов - возникают увеит, эндокринная патология и тому подобное. Поэтому пациенты должны посещать не только ревматолога, но и других узких специалистов: офтальмолога, ортопеда-травматолога, эндокринолога. Этот период сам по себе стрессовый для молодого человека. И именно в этот сложный момент в связи с отсутствием финансирования происходит разрыв в лечении, пациенты перестают получать терапию, спасает жизни, через некоторое время развивается обострение болезни, проявляется «синдром рикошета», активность патологического процесса нарастает лавинообразно и в конце концов приводит к инвалидизации.

Поэтому продолжение терапии эффективными иммунобиологическими препаратами - чрезвычайно важно и актуально. Это дает пациентам шанс на дальнейшую жизнь. И врачи-ревматологи в Украине имеют соответствующую квалификацию, опыт проведения иммунобиологической терапии и готовы оказывать медицинскую помощь.

Ирина Яценко, председатель ОО «Родители детей, которые живут с ювенильным ревматоидным артритом», отметила, <a target=_blank href='/news/ru/test-vozrast-i-zenskie-casy-rozdaemosti-cto-nuzno-znat/'>что возраст 18 лет</a> - это долгожданный момент перехода во взрослую жизнь Ирина Яценко, председатель ОО «Родители детей, которые живут с ювенильным ревматоидным артритом», отметила, что возраст 18 лет - это долгожданный момент перехода во взрослую жизнь. Однако пациенты, которыми занимается эта ГО, ожидают достижения 18-летнего возраста с ужасом. Ведь каждый больной понимает, что он остается без лечения, без поддержки. Впереди его ждет протезирование суставов, слепота. Поэтому родители этих детей будут настаивать на финансировании их лечения и во взрослом возрасте.

Александра Кузьменко, девушка, которая живет с этой болезнью и которой уже исполнилось 18 лет, рассказала, что пока она получала терапию иммунобиологическими препаратами, то чувствовала себя хорошо, могла посещать обучения и хотела стать медиком Александра Кузьменко, девушка, которая живет с этой болезнью и которой уже исполнилось 18 лет, рассказала, что пока она получала терапию иммунобиологическими препаратами, то чувствовала себя хорошо, могла посещать обучения и хотела стать медиком. С прерыванием терапии начались частые госпитализации, выраженный болевой синдром, и девушка была вынуждена забрать документы из учебного заведения, где она училась. Сейчас состояние здоровья девушки ухудшается.

«Я буду очень благодарна, если появится возможность получать соответствующее лечение и после 18 лет», - умоляет девушка.

Отвечая на вопрос журналистов о стоимости лечения, С. Тер-Вартаньян отметил, что в среднем это от 24 до 30 тыс. Грн. на месяц. «У нас есть единичные пациенты, которые получают иммунобиологическую терапию за свой счет. Один из них признался мне, что работает только ради того, чтобы иметь возможность приобрести необходимые лекарства. Уже поменял один сустав, сейчас готовит деньги на замену другого », - рассказал врач.

В конце пресс-конференции все ее участники еще раз обратились в Минздрав Украины и других органов власти, которые принимают решение по этому вопросу, с требованием найти возможность обеспечения этих пациентов молодого возраста лечением.

Александр Устинов,
фото Сергея Бека

Похожие

Ревматоидный артрит. Известный повар боролся за здоровье ножом
Если вы боретесь с ревматоидным артритом, рассмотрите возможность изменения диеты. Симус Маллен из программы Iron Chef America утверждает, что прекращение производства обработанных пищевых продуктов помогло ему преодолеть симптомы болезни. Популярный повар Симус Маллен в начале успешной карьеры заболел ревматоидным артритом. Для молодого человека, который работал физически
Децентрализация власти: что ждет здравоохранение?
29 июля состоялся круглый стол на тему «Децентрализация и реформа системы здравоохранения». Организатором мероприятия выступила общественная организация «Реанимационный Пакет Реформ». В мероприятии приняли участие представители Министерства регионального развития, строительства и жилищно-коммунального хозяйства Украины (далее - Минрегионстрой), Министерства здравоохранения Украины (далее - МЗ Украины), Департаментов здравоохранения областных государственных администраций, учреждений здравоохранения.
ОТЕЧЕСТВЕННЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ЧИСТОЙ ВОДЫ
ОТЕЧЕСТВЕННЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ ЧИСТОЙ ВОДЫ Добавлено 1 июля 2012 г. пользователем Jacek Gąsiorowski Sec. 6.1 до 6.5 МЕТОДЫ ОЧИСТКИ ВНУТРЕННЕЙ ПИТЬЕВОЙ ВОДЫ Потребители питьевой воды уже давно критиковали ее качество. Конечно, единственным видимым недостатком чаще всего является мутность воды, вызванная взвесью, или ее нежелательный запах, обычно вызываемый хлором. В воде существуют сотни других химических соединений, и статистический потребитель
артрит
... лечения, в то время как другие хронические заболевания обычно возникают при судорогах и бессимптомных периодах. Большая часть артрита, который поражен болезненным «защитным ответом» сам по себе иммунная система , как правило, влияют на внутренние органы. Как артрит повреждает суставы? Независимо от конкретного типа артрита и его причины внутри сустава развивается воспалительная
Методы лечения молочницы и профилактические средства. Вагикаль
Женские болезни наносят много дискомфорта. Однако бороться с ними с помощью антибиотиков означает еще больше ослаблять свой организм. Преодолеть негативное влияние таких препаратов можно благодаря Вагикалю - натуральном средства для борьбы с зудом и жжением во влагалище. Вагикаль ( vagical.ua/ ) Поможет быстро преодолеть вагинит, молочницу и эрозию шейки матки во время комплексного лечения. Основа препарата
Исследования доказали эффективность нового метода лечения алкоголизма
Исследования доказали эффективность нового метода лечения алкоголизма / Фото: УНИАН Результаты клинического исследования показали перспективность экспериментального препарата ABT-436 в терапии алкогольной зависимости , сообщает
Для эффективного лечения артрита необходимо укреплять иммунитет - врачи
Для лечения ревматоидного артрита нужно не только применять штатную терапию / Sport Therapy Support Ревматоидный артрит - тяжелое хроническое аутоиммунное воспалительное заболевание: суставы болят, опухают, теряют подвижность, с течением времени сустав разрушается.
В Украине разработана концепция Государственной программы лечения больных псориазом
... власти. 7. Предотвращение коррупции Концепция Программы не содержит риски совершения коррупционных правонарушений и не требует проведения общественной антикоррупционной экспертизы. 8. Общественное обсуждение Необходимость разработки и принятия Концепции Программы обсуждались на II (IX) съезде Украинской ассоциации врачей-дерматовенерологов и косметологов 20-22 октября 2010 года. Проект Концепции Программы
Лечение ревматоидного артрита содой
... лечения от ревматоидного артрита, чтобы предотвратить прогрессирование заболевания на ранней стадии без осложнений. Но полностью вылечить ревматоидный артрит невозможно. При лечении ревматоидного артрита используются два типа лекарств: противовоспалительные препараты и лекарства для более медленного разрушения суставов. Но много людей для Для лечения
Методы лечения и ухода за зубами
Красивая и здоровая улыбка делает нас более уверенными и облегчает контакт с другими. Это чрезвычайно важно как в личной, так и в профессиональной жизни. Неудивительно, что все больше и больше людей пытаются регулярно организовывать визиты к стоматологу и следить за состоянием своих зубов. Важна не только процедура, но
Лечение сахарного диабета травами
Сахарный диабет - тяжелое заболевание, которое требует обязательного лечения. Существует диабет инсулинозависимый, когда в организме перестает вырабатываться инсулин, и инсулиннезависимый. Во втором случае в организме вырабатывается достаточно инсулина, но он не достигает клеток по разным причинам. Первый вид называется диабетом

Комментарии

Как долго длится эффект лечения?
Как долго длится эффект лечения? Результаты немедленные, даже после первого курса лечения и улучшаются в течение последующих месяцев. Процесс регенерации, который он запускает, может затухать со временем, когда может быть целесообразно повторить лечение. Что испытывают пациенты во время лечения? Пациенты могут испытывать небольшое давление на стенку влагалища и повышенную чувствительность вблизи влагалищного отверстия. Как восстановление? Большинство
В каких случаях рекомендуются поддерживающие методы лечения болей в пятках?
В каких случаях рекомендуются поддерживающие методы лечения болей в пятках? Так называемые поддерживающие методы лечения в большинстве случаев не рекомендуются, потому что они рискуют обострить пятку. Например, противовоспалительные препараты и обезболивающие препараты обычно противопоказаны, потому что, подавляя боль, они допускают нагрузку, которую структура кости в действительности не может выдержать. Только после заживления пятки целесообразно использовать специальный подошвенный
Поэтому пациент спрашивает, где я могу найти лучшую клинику для лечения рака печени?
Поэтому пациент спрашивает, где я могу найти лучшую клинику для лечения рака печени? Поскольку на этот вопрос нельзя дать объективный ответ и авторитетный врач никогда не будет утверждать, что он лучший врач, можно полагаться только на опыт врача. Чем больше пациентов с раком печени ведет переговоры с врачом, тем опытнее он становится по специальности. Так, специалисты по раку печени являются специалистами в области гастроэнтерологии, онкологии, висцеральной хирургии, радиологии
Природные методы лечения могут помочь с кистами яичников?
Природные методы лечения могут помочь с кистами яичников? К счастью, существуют естественные и очень эффективные способы борьбы с функциональными кистами яичников. Мы можем различить профилактику в двух разных плоскостях, то есть удаление и профилактика. Вы узнаете, как удалить избыток эстрогена и кисты, предотвращая при этом образование будущих. Терапия обычно дает результаты в течение 3 месяцев, но ее следует проводить до того, как попытаться
Какие варианты лечения?
Какие варианты лечения? При лечении используется пероральная антибиотикотерапия. В случае накопления гнойного содержимого необходим хирургический разрез и дренирование. Если инфекция находится под ногтевой пластиной, может потребоваться удалить всю пластину. Грибок ногтей Что это? При онихомикозе инфекции ногтей возникают патогенными грибами (дерматофитами). этиология Наиболее распространенными дерматофитами, вызывающими
Как артрит повреждает суставы?
Как артрит повреждает суставы? Независимо от конкретного типа артрита и его причины внутри сустава развивается воспалительная реакция. Известно, что воспаление является защитным механизмом организма. Определенные клетки иммунной системы, расположенные в крови и костном мозге, проникают в сустав и накапливаются в синовиальной мембране. Эти клетки разные для разных типов артрита. Воспаленная синовиальная мембрана образует жидкость, которая вызывает отек и отек сустава. Это воспаление
Так как же обеспечить правильную регенерацию после тренировки с натуральными продуктами КБР?
Так как же обеспечить правильную регенерацию после тренировки с натуральными продуктами КБР? Масла CBD на основе конопли являются естественной добавкой для профессиональных спортсменов и для обычного человека, выполняющего ежедневные тренировки. Добавление конопляного масла
Что нужно делать после лечения?
Что нужно делать после лечения? Периодические офтальмологические проверки не требуется. Как избежать болезни? Профилактику некоторых форм косоглазия, а также ее раннее лечение можно начинать после проведения необходимых профилактических осмотров у маленьких детей. Это следует проводить в младенческом возрасте - в 2-4 года. и / или 6-7. год жизни - и когда воспитатели замечают какие-либо тревожные симптомы. Раннее офтальмологическое обследование следует проводить
2. Какой препарат подходит для лечения прогрессирующей деменции при болезни Альцгеймера?
2. Какой препарат подходит для лечения прогрессирующей деменции при болезни Альцгеймера? мемантин атропин аманитин Doxepin допамин 3. Пациент 70 лет страдает от замедления мышления, депрессивных симптомов и дезориентации. Anamnestic - мерцательная аритмия и состояние после инфаркта миокарда. От какого типа деменции чаще всего страдает пациент?
Зеленые овощи, что вы должны выбрать, чтобы обеспечить свое здоровье?
Зеленые овощи, что вы должны выбрать, чтобы обеспечить свое здоровье? Зеленые овощи, на которые стоит обратить внимание и которые должны появиться в нашем меню, это в основном брокколи, шпинат и капуста. Это прежде всего отличный источник витаминов, минералов и полифенолов. Несколько слов о брокколи ... И зеленая, и фиолетовая брокколи имеют большое количество Витамины группы В ,

Как артрит повреждает суставы?
Как долго длится эффект лечения?
Что испытывают пациенты во время лечения?
Как восстановление?
В каких случаях рекомендуются поддерживающие методы лечения болей в пятках?
Поэтому пациент спрашивает, где я могу найти лучшую клинику для лечения рака печени?
Природные методы лечения могут помочь с кистами яичников?
Какие варианты лечения?
Грибок ногтей Что это?
Как артрит повреждает суставы?